*Por Verónica Domínguez, Coordinadora de Prevención en Provincia ART.
Las personas con enfermedades raras y sus posibilidades laborales. Desafíos de la inserción, el crecimiento profesional y el trabajo sano y seguro.
El 28 y 29 de febrero (día especial y único de los años bisiestos), se conmemora la efeméride de las Enfermedades Raras. Se trata de patologías muy poco frecuentes y prácticamente desconocidas para la sociedad en general, con riesgo de muerte o invalidez crónica. Al ser tan poco frecuentes, suele ser insuficiente la investigación y el desarrollo de tratamientos y medicación (ya que resulta poco rentable y difícil de financiar). Además, las personas que las sufren y sus familias suelen padecer una situación de vulnerabilidad general.
De allí la importancia de dar a conocer estas enfermedades y sensibilizar a la sociedad en general y a públicos específicos, como por ejemplo el colectivo médico, las autoridades, el sistema escolar y los empleadores.
Según la Organización Mundial de la Salud hay entre 6.000 y 9.000 enfermedades raras, como por ejemplo el Síndrome de Hunter, Síndrome de Fabry (que genera accidentes cerebro vasculares), Síndrome de Guillain Barré, Esclerodermia, Esclerosis Múltiple, Porfiria Eritropoyética, entre muchas otras. En conjunto, estas enfermedades afectarían al 6% de la población mundial y la mayoría de ellas serían determinadas genéticamente.
Las personas que padecen ER o EPOF (enfermedades raras o enfermedades poco frecuentes) que logran acceder a un tratamiento y consiguen llevar una vida razonablemente normal, se enfrentan al llegar a la edad adulta con enormes dificultades para la inserción laboral. Si bien estas enfermedades son inculpables y no guardan relación con el trabajo, sus consecuencias -cronicidad, afecciones degenerativas, discapacidad- se convierten en obstáculos para que las personas pasen exámenes preocupacionales y sean incluidas en puestos laborales. El desconocimiento de los empleadores y el temor al ausentismo, entre otros problemas, pueden agravar la situación.
En nuestro país se sancionó la Ley 26.689, con el objetivo de promover el cuidado integral de la salud de las personas con EPOF y mejorar su calidad de vida. No obstante, el acceso a prestaciones y oportunidades aún es limitado. Los nuevos enfoques de salud pública plantean que las normas, instituciones y prestaciones de salud deben orientarse a facilitarle a estas personas el desarrollo de un proyecto de vida afín a sus intereses. Para ello, se propone a la tecnología como una aliada y también a la comunicación y difusión de esta condición con miras a generar una verdadera inclusión.
¿Qué podemos hacer desde el lugar de trabajo?
- En general, las personas con afecciones crónicas o discapacidad son reticentes a participar de las búsquedas laborales habituales debido a malas experiencias previas, prejuicios, temores e inseguridades. Si en la organización hay predisposición a incorporar personas con ER o EPOF es conveniente articularlo a través de las organizaciones de la sociedad civil que las nuclean y les brindan apoyo. Así llegaremos más efectivamente a ellas y también podremos conocer más acerca de su enfermedad y lo que esta implica.
- El rol del médico laboral es clave actuando como eslabón entre la persona enferma y su entorno laboral (jefes, compañeros) para allanar el camino a la inserción resguardando los aspectos confidenciales del diagnóstico. El trabajo conjunto con un equipo interdisciplinario permitirá además trabajar sobre aspectos de comprensión, empatía, respeto y colaboración.
- Es importante establecer desde el inicio una comunicación clara acerca de lo que la persona puede hacer y lo que necesita, lo que la organización espera y aquello en lo que puede ser flexible. Conversar acerca de la sintomatología, la necesidad de reposo, los tratamientos médicos necesarios y otras cuestiones que puedan impactar sobre el presentismo o el rendimiento.
- Como todo trabajo tiene un riesgo, es importante analizar el puesto y su entorno con un enfoque ergonómico que identifique las adaptaciones necesarias y oriente en su realización, de forma tal que la persona pueda realizar sus labores en un espacio saludable y seguro que no incida negativamente en su patología de base.
Finalmente, como señala la licenciada en comunicación y especialista en discapacidad y diversidad Daniela Aza (ella misma padece una EPOF y suele utilizar la frase “tu diagnóstico no es destino”), la discapacidad es una condición social (porque se da en un entorno y en la interacción con otros) que no determina la vida de la persona ni lo que ésta puede hacer. Tanto con las personas con discapacidad como con EPOF, antes de asumir que pueden o no pueden algo, es mejor conversar, preguntar desde el respeto, dejar que la persona elija y decida, y construir juntos una alternativa inclusiva.
Fuentes:
Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes – https://fadepof.org.ar/
https://www.argentina.gob.ar/salud/pocofrecuentes/definicion
Daniela Aza – https://daniaza.com/ ; https://www.instagram.com/shinebrightamc/?hl=es
Sociedad española de pediatría extrahospitalaria y atención primaria – https://www.pediatriaintegral.es/publicacion-2014-10/una-vision-general-sobre-las-enfermedades-raras/
https://www.elpais.com.uy/vida-actual/son-enfermedades-raras-frecuentes.html
